- Ouders, kinderen, jongeren en
survivors blijven steunen
Vrijwilliger aan het woord: gastdocent Lieske
Vereniging Kinderkanker Nederland kan niet bestaan zonder haar vele vrijwilligers. In ’Vrijwilliger aan het woord’ stellen wij onze vrijwilligers voor en vertellen zij waarom zij zich inzetten voor de vereniging. In deze editie praten wij met ervaringsdeskundige Lieske van de Ven. Al eerder vertelde ze over haar betrokkenheid bij de werkgroep palliatieve (na)zorg van de vereniging. Ook geeft ze , als vertegenwoordiger van onze vereniging, gastcolleges voor aankomende zorgverleners over zorg voor gezinnen die te horen hebben gekregen dat hun kind niet meer geneest van kanker, onder de naam: Koesterkind.
Op de foto: Marjolein Broeren, ook gastdocent, geeft de les Koesterkind

Aan wie geef jij gastlessen en wat houdt het geven van deze gastlessen in?
Lieske: ‘Een aantal keer per jaar geven we als ervaringsdeskundige ouders van een kind dat is overleden aan kanker les aan de Erasmus Universiteit in Rotterdam bij de vervolgopleiding Kinderverpleegkunde. Ik ben een van de gastdocenten. Ik vertegenwoordig de Vereniging Kinderkanker Nederland, maar het onderwerp dat ik bespreek is breder, namelijk ongeneeslijk zieke kinderen. Dit doe ik aan de hand van persoonlijke verhalen, en hiermee ga ik in op de rol van zorgverleners in deze situatie; wat hebben zij bijvoorbeeld gedaan wat mij is bijgebleven, en waar had ik eigenlijk meer behoefte aan?’
Hoe zitten de lessen in elkaar?
Lieske wil het tijdens het college niet alleen hebben over hoe je als zorgverlener om kunt gaan met gezinnen, maar ook over hoe je als zorgverlener voor jezelf moet zorgen. Om een interactieve les te creëren, begint ze altijd met de vraag of iemand in de groep bekend is met kinderkanker of met het overlijden van een kind. ‘Het doel daarvan is dat er een sfeer ontstaat waarin ervaringen gedeeld en vragen gesteld mogen worden.’
Ook leest ze voor uit ‘Het egeltje onder de oude boom’, een boekje van Christianne van Dooijewaard over sterven en afscheid nemen. Als leidraad voor het verdere college gebruikt Lieske het boek en de website van Koesterkind, www.koesterkind.nl. ‘Ik bespreek met de studenten welke emoties en vragen bij gezinnen leven op het moment dat een kind niet meer beter wordt en als de dood dichterbij komt. Hierbij put ik uit mijn eigen ervaringen en die van andere ouders die ik in de loop der tijd heb ontmoet. Ook vertel ik welke rol de vereniging voor hen kan vervullen en welke producten we aanbieden die hen verder kunnen helpen’, aldus Lieske.
Waarom zijn deze gastlessen belangrijk?
Ter afronding vraagt Lieske altijd wat de studenten meenemen uit het college, en hieruit blijkt het grote belang van deze lessen. ‘Er wordt vaak genoemd dat ze wel wisten dat ze een cruciale rol vervullen, maar dat ze tegelijkertijd het idee hadden dat ze niet veel voor de gezinnen kunnen doen. Door mijn verhaal wordt duidelijk dat zij juist heel belangrijk zijn, omdat het wereldje waarin de gezinnen zich bewegen heel klein wordt en zij daar een belangrijk onderdeel van uitmaken.’
Wat brengt het jou om deze lessen te geven?
‘Het brengt mij meerdere dingen’, zegt Lieske. ‘Los van het feit dat ik het echt leuk vind om les te geven, vind ik het heel fijn om terug te komen in Rotterdam. Hier is mijn dochter Noa behandeld tot ze in 2015 overleed aan een hersentumor. Deze plek heeft een grote betekenis voor mij. Daarnaast heb ik enorm veel waardering voor zorgmedewerkers en vind ik het heel waardevol om mijn steentje bij te kunnen dragen aan de zorg. De dood is zo’n moeilijk onderwerp, ik wil dat graag bespreekbaar maken.’
Ook geïnteresseerd in een gastles? Neem dan contact op met de Vereniging Kinderkanker Nederland.
Tekst: Kelly Kruijs